Satu Suntikan Bernilai RM9 juta! Suntikan Zolgensma Bakal Bantu Adik Naail Terus Bernafas

Kehidupan di dunia ini penuh dengan ujian. Tanpa mengira sesiapa pun sama ada orang itu kaya atau miskin tetap akan ada ujiannya. Setiap ujian yang dihadapi dalam kehidupan ini mampu menjadikan seorang insan itu lebih kuat dan tabah.

Tidak mungkin orang beriman akan memperoleh pahala dan nikmat syurga tanpa sebarang ujian dan kesusahan. Cuma yang membezakan antara manusia adalah bentuk ujian yang diterima. Mungkin bagi sesetengah orang melihat ujian yang menimpa orang lain itu tidaklah dianggap ujian besar, namun orang yang melalui ujian itu yang lebih mengetahui.

NONA prihatin terhadap keadaan semasa adik Wan Muhammad Naail Wan Aslam atau mesra dipanggil Naail, bayi berusia sembilan bulan yang mengalami mengalami masalah Spinal muscular altrophy

(SMA) Type 1. SMA merupakan penyakit genetik yang berlaku mutasi pada gen neuron motor survival 1 (SMN1) iaitu protein penting pada saraf tunjang yang berfungsi mengawal otot badan.

Si kecil sukar untuk bernafas atau menelan air liur dengan menggunakan kudratnya sendiri. Malah si kecil juga mudah terdedah dengan risiko jangkitan pada paru-paru.

Menurut ibu Naail, Siti Norraihan Mohd Amin berkata, penderitaan Naail membuatkan dirinya semakin cekal, malah kasih dan sayangnya kepada anak istimewa itu semakin menebal. Berusia 30 tahun, SMA yang merupakan penyakit jarang jumpa itu dikesan oleh pakar selepas usia Naail mencecah empat bulan.

“Naluri seorang ibu, sememangnya amat kuat mengatakan ada yang ‘berlainan’ apabila melihat keadaan Naail. Ketika dia berusia dua bulan, nafas Naail laju, padahal ketika itu dia tidak demam, selesema atau batuk. Tidak sedap hati, saya membawanya berjumpa doktor untuk pemeriksaan lanjut.

“Doktor beritahu ada jangkitan pada paru-paru dan terdapat kahak pekat yang sudah terkumpul lama di situ,” katanya yang menetap di rumah sewa di Jalan Semarak, Kuala Lumpur.

Meskipun masalah yang dinyatakan itu sudah berjaya diatasi, namun keadaan Naail masih lagi tidak pulih sepenuhnya. Bahkan, pergerakan pada otot kaki semakin lemah. Ujian genetik melalui sampel darah turut dijalankan bagi mengenal pasti punca penyakit sebenar.

Pada masa sama, pakar sudah memberikan bayangan bahawa simptom yang dialami Naail serupa dengan pesakit SMA. Segala yang diramal menjadi kenyataan. Saat itu, akui Siti Norraihan, beliau sekeluarga sudah reda dan bersedia untuk menghadapi sebarang kemungkinan.

Naail terpaksa bergantung sepenuhnya dengan mesin pernafasan dan air liur atau kahak perlu disedut secara manual selang tiga jam bagi mengelakkan risiko jangkitan paru-paru daripada  berulang.

Mengulas mengenai kos perubatan yang perlu dibiayai, Siti Norraihan mengakui, harga ubat yang diperlukan terlalu mahal.

“Setahu saya, nilainya mencecah lebih kurang RM9 juta hanya untuk satu suntikan sahaja,” katanya.

Disebabkan tidak mampu menampung kos tersebut, pasangan yang memiliki dua lagi anak yang masih kecil memilih untuk mendapatkan ubat risdiplam berharga RM40,400. Ubat tersebut bagaimanapun, hanya mampu bertahan untuk tempoh satu hingga dua bulan sahaja.

“Memang doktor ada cakap, jangka hayat pesakit SMA paling panjang pun dua tahun. Itupun jika tidak dibantu ubat sokongan yang disarankan. Sebab itu, kami memohon sumbangan ramai untuk membantu mencukupkan kos ubat,” katanya.

Menyedari keadaan Naail yang memerlukan penjagaan yang rapi, Siti Norraihan dan suaminya berusaha menyediakan kemudahan bilik dengan kelengkapan terbaik buat Naail bagi memastikan risiko jangkitan kuman pada paru-paru dapat dielakkan sebaik mungkin.

Jika anda ingin membantu pasangan ini menampung kos pembelian ubat, sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun Maybank 512334355235 atas nama Siti Norraihan Binti Mohd Amin.

Sumber: Sinar Plus