Penghidap albino dianggap sebagai pembawa malang oleh segelintir masyarakat. Justeru kelahiran Xueli Abbing yang begitu putih, dengan kulit dan rambutnya yang berwarna pucat telah membuatkan ibu bapa kandungnya tergamak meninggalkan si kecil itu terbaring di atas tanah, menangis kesejukan di halaman rumah anak yatim.

Mujurlah nasib bayi yang terbiar ini dibela oleh seorang pengasuh di rumah kebajikan itu. Dia diberi nama Xueli, bermaksud salju (Xue) dan cantik (Li). Pada usianya mencecah tiga tahun, Xueli telah diambil sebagai anak angkat dan dibawa menetap di Belanda.

IKLAN

“Ketika dilahirkan, kerajaan China menetapkan bahawa sebuah keluarga hanya diizinkan memiliki seorang anak.

Nasib bayi albino seperti saya, sudah pasti akan dibuang oleh ibu bapa sendiri. Malah ada juga yang dikurung atau rambut kami diwarnakan agar boleh bersekolah.

Saya tidak pernah tahu sejarah kelahiran saya. Bila dilahirkan dan berapa usia sebenar saya. Sehinggalah pada tahun lalu, saya melakukan rontgen tangan untuk mendapatkan gambaran sebenar tentang usia saya.

Hasil kajian doktor, dianggarkan usia saya adalah sekitar 15 tahun,” kata Xueli dalam temu bualnya bersama Jennifer Meierhans.

Foto: Jet Van Gaal

Penyakit albino atau albinisme sememangnya tidak dapat disembuhkan. Ia berlaku apabila seseorang manusia memiliki kelainan genetik disebabkan oleh penghasilan melanin.

Anak-anak dengan masalah ini amat memerlukan perhatian dan dilindungi daripada cahaya matahari kerana mereka berisiko mengalami kanser kuLIT.

DUNIA MODELLING

Penglibatan Xueli dalam dunia peragaan bermula seawal usia 11 tahun. Ibu angkatnya berkawan dengan seorang pereka fesyen Hong Kong, yang kebetulan juga mempunyai seorang anak yang berbibir sumbing.

Suatu hari, pereka fesyen tersebut menghasilkan himpunan eksklusif bertemakan ‘ketidaksempurnaan yang sempurna’ khusus untuk anaknya. Dia bertanya jika Xueli mahu menyertai peragaan koleksi tersebut di Hong Kong.

Foto: Biel Capllonch

 

Di situlah bermulanya pengalaman Xueli apabila bakat remaja itu menjadi perhatian jurufoto terkemuka Inggeris, Brock Elbank.

IKLAN

Hasil karya Elbank nyata luar biasa. Potret-potret Xueli menarik minat agensi model Zebedee Talent, yang kemudiannya melamar remaja itu sebagai model kelainan upaya dalam industri fesyen.

Salah satu potret Xueli turut ditampilkan di majalah Vogue edisi Itali Jun 2019. Debut pertama itu berjaya melonjakkan namanya apabila Xueli diminta memperagakan koleksi pereka Kurt Geiger dan dibiarkan bebas mengekspresikan diri sendiri.

Foto: Kurt Geiger

 

“Meskipun terdapat ramai model yang kurus dan tinggi lampai, tapi model kelainan upaya atau yang memiliki penampilan berbeza juga semakin sering tampil di media. Ini adalah sesuatu yang positif dan membuatkan golongan kami diterima dalam masyarakat” Xueli

IKLAN

Sebagai model albinisme, penglihatan Xueli hanya berfungsi sekitar 8 – 10% sahaja. Dia tidak boleh melihat terus ke sumber cahaya kerana itu boleh menyakitkan mata.

“Ketika photoshoot, saya akan meminta untuk memejamkan mata. Jurufoto juga perlu ‘melembutkan’ cahaya flash demi kesihatan mata saya,” terang Xueli yang perlu fokus pada suara dan arahan kerana masalah penglihatan itu.

Kini pada usia 16 tahun, Xueli jelas begitu teruja dengan kerjaya barunya. “Saya senang berjumpa orang baru, sambil berlatih Bahasa Inggeris dan membuatkan orang senang melihat foto-foto saya.

Saya juga mahu menjadikan bidang ini sebagai medium berbicara tentang albinisme kepada masyarakat. Saya mahu mereka faham bahawa ini adalah kelainan genetik, bukannya sumpahan atau nasib malang seperti yang didakwa.

Saya ingin mengubah dunia. Mengubah stigma tentang anak-anak albinisme. Kami juga boleh menjadi apa yang kami inginkan,” akhiri Xueli yang gemar berolahraga dan melakukan sukan panjat tebing.

Sumber: BBC