Cerita mengenai anak kedua Khairy Jamaluddin dan Nori Abdullah yang menghidap autism bukan lagi rahsia. Baik Khairy mahupun isteri, kedua-duanya cukup terbuka dan enggan berselindung tentang keadaan sebenar anak istimewa mereka, Timor Abdullah Jamaluddin. Timor atau mesra dengan gelaran ‘Puma’ oleh Khairy… disahkan menghidap autism ketika dia baru mencecah usia tiga tahun.

Bertemu ibu berjiwa cekal ini dalam majlis pelancaran program Therapy Through Play (TTP) di gimnasium khas untuk kanak-kanak autism We Rock The Spectrum (WRTS) Damansara, Nori dengan nada tenang menjelaskan kehadiran Timor membuatkan mereka sekeluarga lebih matang menjalani kehidupan. Katanya, dugaan terbesar yang harus ditempuhi apabila dikurniakan anak autism ialah penerimaan.

“Macam-macam cabaran sebenarnya tapi yang paling utama ialah penerimaan. Penerimaan untuk kita faham keadaan dia, untuk kita tetap yakin yang dia juga mempunyai potensi dan untuk lebih memahami keadaan anak-anak kita. Itu antara first step. Timor didiagnosis autism secara rasmi ketika umur tiga tahun.

Jujurnya, ia bukan satu masalah besar kerana sebelum ini pun dalam keluarga kami dah ada anak istimewa. Jadi tak susah untuk faham dan terima bahawa Timor anak istimewa. Cuma sebagai ibu bapa kami perlu membuat sesuatu dan salah satu pendekatan yang kami ambil adalah melalui intervensi awal dan terapi.

Memang ambil masa sedikit untuk betul-betul faham dan terima hakikat bahawa inilah keadaan dia. Mungkin masalah yang dia alami ini akan berlanjutan sampai dia dewasa atau sampai bila-bila. Walau macam mana pun, kita kena ada rasa yakin yang dia mempunyai potensi diri.

Sebab itulah ibu bapa kena pentingkan terapi dan intervensi awal yang saya percaya mampu mengubah sikap dan pemikiran anak-anak ini ke arah lebih positif. Sebagai seorang ibu, saya mahu usahakan sebanyak mungkin untuk Timor juga anak-anak autism lain yang perlukan terapi,” ujar Nori yang merupakan anak perempuan kepada bekas Perdana Menteri, Tun Abdullah Ahmad Badawi.

Jelas Nori lagi, keadaan akan jadi kritikal sekiranya kanak-kanak terlibat tidak diberi bantuan terapi atau rawatan selanjutnya. Sebagai contoh, mereka mungkin tidak dapat pergi ke sekolah atau tidak dapat melakukan aktiviti harian bersama adik-beradik atau ahli keluarga yang lain.

“Bila Timor meltdown, saya dan suami kena pastikan kami yang bersedia dulu. Kalau dia meltdown kami tak boleh terpengaruh sama. Tapi, iyalah kadang-kadang dia meltdown, kita pun boleh terikut sama. Sebaik-baiknya dalam keadaan dia dah terlalu sedih atau mengamuk atau dah tak tahan dengan rangsangan berlebihan ke… kita yang perlu tenang untuk beri dia masa tenteramkan diri dia sendiri atau dalam kata lain, meluahkan perasaan dia dalam keadaan yang selamat.

Jadi kalau dia jenis meronta atau susah nak duduk diam… tangan kaki bergerak-gerak, susah nak kawal, kita pastikan dia ada ruang yang selamat dan kita pun tak nak ada barang pecah dan sebagainya. Kita kena berikan dia masa. Ini bukan anak yang saja mengada-ngada nak mengamuk. Dia memang tak dapat nak mengawal dan perkembangan rangsangan dia kadang-kadang berlebihan.”

Yang pasti, autism melibatkan banyak jenis dan bukan tertumpu kepada satu masalah saja. Ada kanak-kanak yang boleh ditenangkan dengan muzik, gajet, alat mainan dan bermacam-macam lagi. Berbeza pula bagi Timor. Menurut Nori, salah satu cara untuk dia meredakan keadaan Timor adalah dengan memberikan anak kesayangannya itu segelas air.

“Kalau anak saya, saya akan berikan air. Ingatkan dia untuk minum, bagi dia slow down breathing supaya dia akan tenang. Bergantung kepada ibu bapa itu sendiri macam mana hendak menenangkan anak. Paling penting kita latih diri kita untuk tenang bila keadaan anak kita meltdown.”

Ditanya apa reaksi pertama beliau dan suami apabila anak mereka disahkan menghidap autism, Nori bagaimanapun mengakui terkejut dengan perkara tersebut. “Perasaan malu tu tak ada sebab dalam keluarga kami memang dah ada anak istimewa. Cuma terkejut sebab saya pasti mana-mana ibu bapa pun tak duga yang anak mereka akan ada kelainan.

Alhamdulillah, dari dulu sampai sekarang kami dalam ‘action mode’. Maksudnya, kami akan segera fikir apa langkah seterusnya, cari therapist, cari sekolah yang sesuai untuk Timor dan macam-macam lagi. Itu antara first mode kami.

Ibu bapa kena ambil masa juga untuk menerima dan betul-betul faham keadaan ini serta apa impaknya kepada keluarga. Impak ni macam-macam… dari segi emosi, rutin harian, termasuk juga kewangan. Macam saya sendiri, saya terapkan kepada anak-anak lain. Jibreil kini 13 tahun manakala Raif pula 5 tahun. Kedua-duanya pun saya terangkan keadaan sebenar Timor supaya mereka faham.

Saya selalu ingatkan mereka yang walau macam mana sekalipun dia tetap abang atau adik dan ahli keluarga kita. Kami suami isteri turut saling mengingatkan bahawa Timor tetap anak kami. Itu tak akan berubah dan seperti mana kami beri sokongan dan kasih sayang kepada Jibreil dan Raif, macam itu jugalah kami beri kepada Timor. Memang perlu tunjuk kesedaran itu bermula dengan keluarga kita sendiri.

Sejak kecil lagi Jibreil sudah didedahkan dengan keadaan adiknya dan kalau apa-apa berlaku, dia antara yang pertama yang akan pertahankan adik dia. Waktu mengandungkan Raif mula-mula dulu pun kami sekeluarga sudah mula buat persediaan untuk Timor melalui social stories. Kami sediakan social stories ini untuk Timor, agar dia lebih bersedia dan memahami sesuatu perkara melalui gambar dan teks yang mudah. Jadi kami terangkan yang dia bakal ada adik dan tidak terkejut.

Bagi anak-anak autism, mereka agak susah untuk terima pengalaman baru atau perkara yang di luar daripada rutin harian mereka. Sebab itu kami cuba sampaikan perkara baru kepada Timor melalui social stories memandangkan dia boleh membaca.

Mungkin bagi kanak-kanak yang tak mampu membaca lagi, kita boleh bagi visual saja. Tidak kisahlah melalui telefon ke, iPad atau apa-apa pun. Ikut kreativiti ibu bapa itu sendiri. Ini adalah antara tip yang boleh dipraktikkan kepada anak-anak autism yang masih kurang faham tentang apa yang berlaku di sekeliling mereka,” telus Nori yang tidak pernah lelah mengasuh Timor berusia 12 tahun.

Nori dan Khairy mendirikan rumah tangga sejak tahun 2001 dan hasil perkongsian hidup, mereka dikurniakan tiga cahaya mata iaitu Jibreil Ali, Timor Abdullah dan Raif Leo Averroes.

Sebagai manusia biasa kita tidak akan terlepas dengan ujian hidup untuk menguji sejauh mana rasa syukur yang terbina dalam diri. Ujian yang datang tidak kira masa dan tempat dan tidak pernah salah alamat. Kehidupan Emira ibarat sudah lengkap apabila sudah berjaya meraih kejayaan dalam bidang perniagaan dalam usia yang muda, mempunyai suami yang mencintainya sepenuh hati dan juga dua orang cahaya mata sebagai penyeri rumah tangga.

Namun, siapa sangka dalam menikmati kehidupan yang serba sempurna wanita ini diuji dengan penyakit yang tidak pernah terfikir di benaknya. Emira berkongsi bersama Nona tentang penyakit Bell’s Palsy yang dihidapinya.

“Saya berumur 25 tahun dan merupakan seorang usahawan yang berjaya. Saya berkahwin ketika berusia 21 tahun dan dikurniakan dengan 2 orang anak perempuan yang cantik. Namun, baru-baru ini saya didiagnos dengan penyakit Bell’s Palsy. Detik 12 Ogos 2018 ketika anak saya yang baru lahir, Khaira, baru sahaja berusia 24 hari, saya telah disahkan oleh doktor menghidap Bell’s Palsy. Ketika itu saya benar-benar ingat bahawa saya telah diserang strok.

Pada hari saya didiagnos, kehidupan saya tiada beza seperti permulaan hari pertama berpantang iaitu tidur, menyusu, menukar lampin dan aktiviti biasa yang dilakukan oleh ibu berpantang. Proses berpantang bukanlah sesuatu yang senang dilalui. Jadi apabila rasa tidak sihat, kita akan berpura-pura untuk kelihatan sihat demi anak-anak. Sebenarnya, sudah rasa kepala dan seluruh badan tidak selesa beberapa hari sebelum diserang penyakit Bell’s Palsy ini.

Saya berasa muka saya berdenyut-denyut dan saya sedar bahawa saya tidak mampu untuk mengetap bibir dan lidah pula berasa kebas. Makan dan minum, semua tidak boleh rasa. Rasa kebas- kebas sebegitu. Kumur dan minum pun mulut jadi bocor. Ingatkan demam biasa atau sakit tekak kerana sedang musim jerebu sekarang ini. Kemudian saya tertanya-tanya, apa yang sedang terjadi kepada diri saya.

Tapi pada hari saya didiagnos, saya tahu bahawa saya berasa pelik sedikit. Rasa pening-pening, sakit kepala, terlebih penat, mata berdenyut denyut, cepat marah dan sebagainya. Tapi saya tidak fikir banyak sangat kerana saya rasa sangat penat semasa berpantang dan perlu menjaga anak yang masih kecil.

Ketidakupayaan untuk senyum dan minum dengan betul sememangnya mengejutkan tapi semasa saya melihat cermin untuk beberapa minit, saya perasan mata kiri saya senget dan tidak mampu untuk menutupnya. Bahagian kiri dahi saya tidak berkerut seperti biasa dan bahagian kiri mulut saya tidak menunjukkan senyuman. Keseluruhan perasaan ini sangat mengejutkan dan sangat menakutkan. Dalam kepala fikir tentang benda yang bukan-bukan.

Dan  dipendekkan cerita, saya sudah 3 minggu menghidap penyakit Bell’s Palsy ini. Keseluruhan bahagian kiri saya tidak mampu untuk bergerak dan akhirnya sudah semakin pulih dan baik. Alhamdulillah saya dapat mengelip mata, minum dan berkumur seperti biasa.

Saya telah dipreskripsiakan dengan Prednisolone, Methycobal dan Neurobian tablet dan juga Alcon eyedrop untuk digunakan setiap 4 jam sejak mata tidak boleh ditutup atau buka dengan sendiri. Jadi saya terpaksa menggunakannya untuk mengelakkan kerengsaan yang selanjutnya. Saya berharap dapat sembuh daripada penyakit ini dengan cepat. Insyaallah,” bicara Emira dan Nona mendoakan Emira cepat sembuh seperti sedia kala.

*Kredit foto: Instagram @puteri.emira

Acara gilang-gemilang Miss Universe 2018 baru-baru ini masih hangat diperkatan hingga ke hari ini. Kemenangan Miss Filipina merangkul gelaran Miss Universe 2018, Catriona Gray menjadi bualan netizen sekaligus menjadi trending di media sosial. Namun ada seorang lagi finalis Top 5 yang juga menjadi tumpuan seluruh dunia iaitu Miss Vietnam yang bernama H’Hen Nie.

Walaupun hanya menjadi finalis untuk Top 5, figura berwajah unik dengan potongan rambut pendek telah menjadi fenomena. Mungkin ramai yang tidak mengenali H’Hen Nie secara mendalam. Jom Nona kongsikan beberapa info mengenai wanita istimewa ini.

1. H’Hen Nie lahir pada 15 Mei 1992. Beliau menjuarai Miss Universe Vietnam 2017 pada 6 Januari 2018. H’Hen mencuri perhatian dengan mempunyai kulit sawo matang dan gaya rambut pixie.

2. Nie berasal dari keluarga sederhana dan menjalani hidup yang serba kekurangan. Beliau memilih untuk fokus pada Pendidikan dan berhasrat untuk membantu mengubah masa kanak-kanaknya yang sulit secara positif.

3. Ketika belajar di Ho Chi Minh University, H’Hen Nie sempat tinggal di kampus secara percuma. Beliau hanya perlu membayar untuk makan sahaja. Beliau juga berkerja sebagai pembantu rumah untuk menampung pembelajaran tersebut.

4. Selain menjadi pembantu, beliau juga sempat menjadi tenaga pengajar, pengantar risalah, dan model untuk membantu membayar kos pembelajarannya serta untuk biayai kehidupannya di kota.

5. Crown Miss Universe Vietnam yang diraih bukan hanya hasil dari kerja kerasnya, tetapi juga mengubah definisi ratu kecantikan di Vietnam.

6. Beliau menyumbangkan keseluruhan wang kemenangan sebagai Miss Universe Vietnam yang diperolehinya dengan membuka perpustakaan untuk kanak-kanak di kampungnya.

7. Jika terpilih menjadi Miss Universe 2018, H’Hen Nie akan menggunakan pengaruhnya itu untuk terus membantu anak-anak yang kurang beruntung di seluruh dunia. Beliau juga akan mengunjungi sekolah-sekolah, terutama dalam hubungannya dengan organisasi untuk meningkatkan kehidupan anak perempuan di negara yang maju.