Rakyat Malaysia sememangnya terkenal dengan sikap pemurah dan dermawan. Kisah seorang bayi, Wan Muhammad Naail atau Naail yang berhadapan dengan penyakit Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 mendapat perhatian seluruh rakyat Malaysia apatah lagi apabila bayi tersebut memerlukan dana berjumlah RM 9 juta untuk menjalani rawatan suntikan Zolgensma.

Berita baik! Menerusi perkongsian di Instagram milik ibu Naail sendiri, Raihan Aminz, dana sebanyak RM9 juta itu sudah mencukupi bagi adik Naail menjalani rawatan suntikan Zolgensma.

Menerusi perkongsian ibu bayi tersebut, tertera nama Hafiz Mahamad serta seorang individu yang juga usahawan terkemuka dikenali Ayuni menjadi dua penderma terakhir bagi mencukupkan kutipan dana yang telah digerakkan oleh badan amal Misi Rakyat.

Alhamdulillah terima kasih buat @ayunieso_ , @hafizmahamad, @syafiqahaina. Moga diperluaskan rezeki buat kalian selalu. 🤲🏻🥹

Untuk yg bertanya kenapa kempen Naail belum tutup, sebab kita ada next kempen untuk adik Athif pula. Tunggu official annoucement dari pihak Misi ya. 🙌🏼 #jomsamasama #SMAfighter #SMAtype1

Follow ibu Athif @nur_iezahz

Usahawan serta pempengaruh media sosial terkenal, Hafiz Mahamad merupakan individu terakhir sebagai penyumbang bagi melengkapkan jumlah RM9 juta yang diperlukan bagi membantu kanak-kanak yang menghidap penyakit jarang jumpa, Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1, Wan Muhammad Naail atau Naail.

Hafiz Mahamad juga difahamkan turut menambah jumlah sumbangan yang digerakkan oleh Misi Rakyat itu buat seorang lagi pesakit dikenali adik Athif.

Naail merupakan anak saudara kepada pelakon terkenal, Fattah Amin di mana aktor tersebut berkongsi tentang masalah kesihatan anak saudaranya yang menghidap penyakit jarang jumpa, (SMA) Type 1.

Kos rawatan bagi penyakit tersebut mencecah RM9 juta dan gambar yang dikongsikan Fattah menerusi Instagram adiknya, Raihan Amin, jelas dilihat Naail sentiasa memerlukan alat bantuan pernafasan untuk meneruskan kehidupan.

Berdasarkan maklumat yang diberi Raihan, penyakit tersebut menyebabkan otot-otot Naail semakin hari semakin lemah termasuk otot paru-paru menyebabkan Naail terpaksa bergantung pada mesin bantuan pernafasan.

NONA prihatin terhadap keadaan semasa adik Wan Muhammad Naail Wan Aslam atau mesra dipanggil Naail, bayi berusia sembilan bulan yang mengalami mengalami masalah Spinal muscular altrophy (SMA) Type 1. SMA merupakan penyakit genetik yang berlaku mutasi pada gen neuron motor survival 1 (SMN1) iaitu protein penting pada saraf tunjang yang berfungsi mengawal otot badan.

Si kecil sukar untuk bernafas atau menelan air liur dengan menggunakan kudratnya sendiri. Malah si kecil juga mudah terdedah dengan risiko jangkitan pada paru-paru.

Terdahulu, terdapat seorang pesakit (SMA) Type 1, Reese Tan Rui Xin berjaya sembuh selepas menerima suntikan Zolgensma bernilai lebih RM9 juta bagi mengubati penyakit genetik dialaminya.

Reese yang berusia 19 bulan, mendapatkan suntikan itu di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) selepas kutipan dana dilancarkan pertubuhan kebajikan One Hope Charity and Welfare akhir tahun lalu.

Semoga proses rawatan adik Naail dipermudahkan dan mendapat syifa dan kesembuhan yang terbaik.

Sumber: Kosmo & Instagram raihanaminz

PERNAH DIGELAR BIG FRIENDLY GIANT (BFG)

Melihat penampilan dirinya yang sentiasa ceria dan penuh senyuman, ia sekaligus memberikan aura positif untuk individu yang berada di sekelilingnya. Positif dan penuh bertenaga terutamanya ketika bercerita soal kerjaya dan perniagaan yang diusahakan menjadikan nama Ili Sulaiman sebaris dengan cef selebriti yang lain.

Faktor tubuh gempal tidak sesekali menjadi penghalang untuk Ili memajukan dirinya baik dalam bidang perniagaan mahupun bidang masakan yang amat dicintainya itu. Mula dikenali di kaca televisyen melalui rancangan memasak dikenali sebagai Diari Mangkuk Tingkat, populariti Khalisah Sulaiman semakin dikenali.

Namun sebelum muncul sebagai cef selebriti, Ili terlebih dahulu menceburkan diri dalam dunia perniagaan makanan iaitu servis penghantaran makanan ke rumah menggunakan mangkuk tingkat klasik, Ili meneruskan momentum dengan menghoskan rancangan sendiri antaranya termasuklah By The Sea menerusi saluran Asia Food Channel atau AFC, Home Cooked dan sebagainya. Menambahkan resume dalam kejayaan peribadinya, Ili memenangi program Food Hero terbitan Asian Food Channel dan Food Network .Lebih manis, walaupun masih baru dalam lapangan masakan, Ili berjaya menjuarai pertandingan itu.

Soal tubuh besar bukanlah perkara yang boleh menjatuhkan keyakinan diri anak jati dari Kuala Lumpur ini memandangkan dirinya mewarisi genetik keluarga yang sememangnya mempunyai saiz tubuh yang besar baik dari ibu serta bapanya. Namun begitu, pemegang Ijazah Perniagaan dari Queen Mary University of London, England, ini menganggap ia sebagai kelebihan untuk dirinya dan bangga dengan bentuk tubuh dimilikinya.

“Pada pandangan saya, curvy girls mempunyai keistimewaan mereka yang tersendiri. Apa yang penting, mereka perlu bijak memilih pakaian yang bersesuaian dengan bentuk tubuh supaya tidak nampak tidak selesa dan penampilan yang kurang menarik,” ujar Ili yang memandang positif dalam soal penampilan diri.

Tambah Ili lagi, ketika berada di zaman persekolahan, dia pernah digelar Big Friendly Giant (BFG) lantaran saiz tubuhnya yang berbeza dari rakan-rakan sebaya. Namun bagi Ili, didikan keluarga yang memberi dorongan untuk dirinya sentiasa berfikiran positif menjadikan ‘gelaran’ tersebut sesuatu yang terpencil dan tidak berkudis di hatinya.

“Ketika di zaman persekolahan, gelaran BFG diberikan kepada saya memandangkan saiz tubuh yang berbeza dengan rakan sebaya. Jika beratur di dalam barisan juga, saya akan berdiri di belakang sekali kerana lebih besar dari rakan sebaya. Tetapi gelaran tersebut tidak sedikitpun terkesan di hati kerana ibu bapa saya menerapkan nilai positif dalam diri sejak kecil lagi.

Ibu adalah contoh terbaik buat Ili yang dibesarkan di dalam keluarga multi rational. Jadi, kami lebih berfikiran terbuka dan berbincang antara satu sama lain,” sambung Ili yang gemarkan gaya yang ringkas dalam berfesyen.

Ili turut berkongsi beberapa tips fesyen yang sesuai untuk wanita yang mempunyai susuk tubuh sepertinya. Menurut Ili, antara tips fesyen yang diamalkannya termasuklah memilih aksesori yang minimalis dan tidak sarat kerana ia bakal menyebabkan seseorang nampak lebih besar dari saiz badan sebenar.

“Ili sarankan setiap individu ketahui bentuk tubuh masing-masing kerana tubuh manusia akan mengalami perubahan dan pengetahuan mengenai tahap kesihatan amat penting untuk memastikan tubuh yang gempal mahupun kurus berada pada kesihatan yang baik.”

MEMASAK BUKTI KEJAYAAN

Menurut anak tunggal ini lagi, stigma wanita bertubuh gempal sering dikaitkan dengan faktor pemakanan yang tidak seimbang perlu ditepis kerana ia merupakan persepsi yang bukan sahaja menjatuhkan reputasi wanita bertubuh gempal, malah ia boleh memberi gambaran negatif terhadap fizikal seseorang yang berbeza di antara satu sama lain.

“Pada pandangan saya, stigma tersebut perlu diubah kerana tidak guna mempunyai aura negatif yang hanya akan merosakkan diri sendiri. Bagi diri saya sendiri, dunia masakan bukan perkara yang asing kerana sejak kecil lagi, saya sudah didedahkan dengan aktiviti di dapur seperti memotong sayur, memasak, membuat kek dan menyediakan masakan oleh ibu, Khalilah Mitchell, Walaupun saya anak tunggal, ibu dan ayah memiliki keluarga yang besar. Kami selalu mengadakan aktiviti rewang jika terdapat majlis kesyukuran atau sambutan hari jadi.

Tambahan pula, ibu dan nenek memang handal bab memasak. Jadi, sedikit sebanyak bakat itu turun kepada saya,” ujar Ili sambil memberitahu, dia menggemari masakan tulang rusuk lembu bersama mangga yang disediakan oleh ibu tersayang.

Mengimbas kembali bagaimana dirinya melibatkan diri dalam dunia masakan, menurut Ili, sebaik menamatkan pengajian peluang bekerja di sebuah restoran mewah di London iaitu Restoran Mosimann merupakan pembuka jalan untuk dirinya menceburkan diri dalam bidang yang digemarinya itu. sebelum membuat keputusan untuk pulang ke Malaysia.

“Sepanjang tiga tahun bekerja di restoran itu, saya berpeluang menjadi sebahagian daripada kru majlis makan malam untuk pasangan diraja Britain iaitu Putera William dan isterinya, Kate Middleton di Istana Buckingham. Pengalaman bekerja itu menambah keyakinan saya untuk menceburi bidang masakan setelah pulang ke tanah air,” ujar Ili yang bersyukur keputusannya itu mendapat sokongan penuh dari bapa tersayang, Sulaiman Abu Bakar.

Sejurus pulang ke Malaysia pada tahun 2014, Ili mengusahakan perniagaan menjual makanan siap dimasak menerusi Instagram, Dish by Ili pada Julai tahun yang sama. Lebih istimewa, makanan itu dijual di dalam mangkuk tingkat yang boleh dikongsi lebih dari seorang.

“Mangkuk tingkat adalah bekas aluminium bulat berisi makanan yang diletakkan secara bertingkat-tingkat. Ia lazimnya digunakan oleh masyarakat pada zaman dahulu untuk membawa bekal makanan ke tempat kerja atau sekolah. Ili gembira kerana usaha ini sekaligus dapat memartabatkan penggunaan mangkuk tingkat yang diwarisi dari zaman ke zaman dan menggalakkan setiap individu membawa bekalan ke sekolah mahupun ke tempat kerja”

Tambah Ili lagi, melalui pengenalan hidangan di dalam mangkuk tingkat juga membuka ruang rezeki untuk dirinya bergelar cef selebriti apabila dilamar Astro Ria menerusi program Diari Mangkuk Tingkat Ili pada Februari 2015 yang lalu.

“Ili rasa puas dapat menyumbang sesuatu untuk masyarakat melalui makanan. Jelas ia mendekatkan antara satu sama lain dan meletakkan soal saiz tubuh jauh dari persepsi negatif. Apa yang penting, kesihatan tetap diberi keutamaan,” ujar Ili seraya mengakhiri perbualan.

Cerita mengenai anak kedua Khairy Jamaluddin dan Nori Abdullah yang menghidap autism bukan lagi rahsia. Baik Khairy mahupun isteri, kedua-duanya cukup terbuka dan enggan berselindung tentang keadaan sebenar anak istimewa mereka, Timor Abdullah Jamaluddin. Timor atau mesra dengan gelaran ‘Puma’ oleh Khairy… disahkan menghidap autism ketika dia baru mencecah usia tiga tahun.

Bertemu ibu berjiwa cekal ini dalam majlis pelancaran program Therapy Through Play (TTP) di gimnasium khas untuk kanak-kanak autism We Rock The Spectrum (WRTS) Damansara, Nori dengan nada tenang menjelaskan kehadiran Timor membuatkan mereka sekeluarga lebih matang menjalani kehidupan. Katanya, dugaan terbesar yang harus ditempuhi apabila dikurniakan anak autism ialah penerimaan.

“Macam-macam cabaran sebenarnya tapi yang paling utama ialah penerimaan. Penerimaan untuk kita faham keadaan dia, untuk kita tetap yakin yang dia juga mempunyai potensi dan untuk lebih memahami keadaan anak-anak kita. Itu antara first step. Timor didiagnosis autism secara rasmi ketika umur tiga tahun.

Jujurnya, ia bukan satu masalah besar kerana sebelum ini pun dalam keluarga kami dah ada anak istimewa. Jadi tak susah untuk faham dan terima bahawa Timor anak istimewa. Cuma sebagai ibu bapa kami perlu membuat sesuatu dan salah satu pendekatan yang kami ambil adalah melalui intervensi awal dan terapi.

Memang ambil masa sedikit untuk betul-betul faham dan terima hakikat bahawa inilah keadaan dia. Mungkin masalah yang dia alami ini akan berlanjutan sampai dia dewasa atau sampai bila-bila. Walau macam mana pun, kita kena ada rasa yakin yang dia mempunyai potensi diri.

Sebab itulah ibu bapa kena pentingkan terapi dan intervensi awal yang saya percaya mampu mengubah sikap dan pemikiran anak-anak ini ke arah lebih positif. Sebagai seorang ibu, saya mahu usahakan sebanyak mungkin untuk Timor juga anak-anak autism lain yang perlukan terapi,” ujar Nori yang merupakan anak perempuan kepada bekas Perdana Menteri, Tun Abdullah Ahmad Badawi.

Jelas Nori lagi, keadaan akan jadi kritikal sekiranya kanak-kanak terlibat tidak diberi bantuan terapi atau rawatan selanjutnya. Sebagai contoh, mereka mungkin tidak dapat pergi ke sekolah atau tidak dapat melakukan aktiviti harian bersama adik-beradik atau ahli keluarga yang lain.

“Bila Timor meltdown, saya dan suami kena pastikan kami yang bersedia dulu. Kalau dia meltdown kami tak boleh terpengaruh sama. Tapi, iyalah kadang-kadang dia meltdown, kita pun boleh terikut sama. Sebaik-baiknya dalam keadaan dia dah terlalu sedih atau mengamuk atau dah tak tahan dengan rangsangan berlebihan ke… kita yang perlu tenang untuk beri dia masa tenteramkan diri dia sendiri atau dalam kata lain, meluahkan perasaan dia dalam keadaan yang selamat.

Jadi kalau dia jenis meronta atau susah nak duduk diam… tangan kaki bergerak-gerak, susah nak kawal, kita pastikan dia ada ruang yang selamat dan kita pun tak nak ada barang pecah dan sebagainya. Kita kena berikan dia masa. Ini bukan anak yang saja mengada-ngada nak mengamuk. Dia memang tak dapat nak mengawal dan perkembangan rangsangan dia kadang-kadang berlebihan.”

Yang pasti, autism melibatkan banyak jenis dan bukan tertumpu kepada satu masalah saja. Ada kanak-kanak yang boleh ditenangkan dengan muzik, gajet, alat mainan dan bermacam-macam lagi. Berbeza pula bagi Timor. Menurut Nori, salah satu cara untuk dia meredakan keadaan Timor adalah dengan memberikan anak kesayangannya itu segelas air.

“Kalau anak saya, saya akan berikan air. Ingatkan dia untuk minum, bagi dia slow down breathing supaya dia akan tenang. Bergantung kepada ibu bapa itu sendiri macam mana hendak menenangkan anak. Paling penting kita latih diri kita untuk tenang bila keadaan anak kita meltdown.”

Ditanya apa reaksi pertama beliau dan suami apabila anak mereka disahkan menghidap autism, Nori bagaimanapun mengakui terkejut dengan perkara tersebut. “Perasaan malu tu tak ada sebab dalam keluarga kami memang dah ada anak istimewa. Cuma terkejut sebab saya pasti mana-mana ibu bapa pun tak duga yang anak mereka akan ada kelainan.

Alhamdulillah, dari dulu sampai sekarang kami dalam ‘action mode’. Maksudnya, kami akan segera fikir apa langkah seterusnya, cari therapist, cari sekolah yang sesuai untuk Timor dan macam-macam lagi. Itu antara first mode kami.

Ibu bapa kena ambil masa juga untuk menerima dan betul-betul faham keadaan ini serta apa impaknya kepada keluarga. Impak ni macam-macam… dari segi emosi, rutin harian, termasuk juga kewangan. Macam saya sendiri, saya terapkan kepada anak-anak lain. Jibreil kini 13 tahun manakala Raif pula 5 tahun. Kedua-duanya pun saya terangkan keadaan sebenar Timor supaya mereka faham.

Saya selalu ingatkan mereka yang walau macam mana sekalipun dia tetap abang atau adik dan ahli keluarga kita. Kami suami isteri turut saling mengingatkan bahawa Timor tetap anak kami. Itu tak akan berubah dan seperti mana kami beri sokongan dan kasih sayang kepada Jibreil dan Raif, macam itu jugalah kami beri kepada Timor. Memang perlu tunjuk kesedaran itu bermula dengan keluarga kita sendiri.

Sejak kecil lagi Jibreil sudah didedahkan dengan keadaan adiknya dan kalau apa-apa berlaku, dia antara yang pertama yang akan pertahankan adik dia. Waktu mengandungkan Raif mula-mula dulu pun kami sekeluarga sudah mula buat persediaan untuk Timor melalui social stories. Kami sediakan social stories ini untuk Timor, agar dia lebih bersedia dan memahami sesuatu perkara melalui gambar dan teks yang mudah. Jadi kami terangkan yang dia bakal ada adik dan tidak terkejut.

Bagi anak-anak autism, mereka agak susah untuk terima pengalaman baru atau perkara yang di luar daripada rutin harian mereka. Sebab itu kami cuba sampaikan perkara baru kepada Timor melalui social stories memandangkan dia boleh membaca.

Mungkin bagi kanak-kanak yang tak mampu membaca lagi, kita boleh bagi visual saja. Tidak kisahlah melalui telefon ke, iPad atau apa-apa pun. Ikut kreativiti ibu bapa itu sendiri. Ini adalah antara tip yang boleh dipraktikkan kepada anak-anak autism yang masih kurang faham tentang apa yang berlaku di sekeliling mereka,” telus Nori yang tidak pernah lelah mengasuh Timor berusia 12 tahun.

Nori dan Khairy mendirikan rumah tangga sejak tahun 2001 dan hasil perkongsian hidup, mereka dikurniakan tiga cahaya mata iaitu Jibreil Ali, Timor Abdullah dan Raif Leo Averroes.