Hairan dari manalah dia mendapat kekuatan itu. Bersendirian membesarkan Nur Zahra Adriana, anak syurga yang disahkan kurang sempurna sifatnya.
Mengetuk pintu hati Mardhia Yusof, 30, ibu tunggal berwajah putih gebu ini agar berkongsi pengalamannya dengan Adriana, 3, sampai sekarang masih berbekas sebak di jiwa.
Adriana didiagnosis menghidap Aicardi Syndrome. Pakar meletakkan kes malang itu dalam kategori Cerebral Palsy Spastic Quadriplegic Stage 4 memandangkan karakter Aicardi yang menyamai Cerebral Palsy.
Antaranya lambat belajar, pertumbuhan fizikal yang perlahan, masalah pertuturan, masalah penglihatan dan sebagainya.
Menambahkan lagi beban yang sedia berat di bahu, Mardhia atau Mar, berpisah dengan bekas suami semasa mengandung. Walaupun masih struggle dengan kehidupan sekarang, kisah ketabahan dan pengorbanannya patut menjadi iktibar buat ibu ibu lain.
Ceritakan perasaan Mar apabila positif hamil?
Saya dapat tahu pregnant pada bulan Ogos 2013. Macam orang lain, saya juga memanjatkan rasa syukur kehadrat Ilahi. Rasa gembira tak terkata, walaupun agak terkejut kerana kurang bersedia waktu itu.
Pada awal kehamilan, alhamdulilah tak banyak alahan atau morning sickness yang teruk. Masa tu saya selalu buat ujian imbasan di klinik kesihatan Presint 9, Putrajaya.
Bagaimana dapat tahu tentang masalah anak dalam kandungan?
Sebenarnya sejak trimester pertama lagi saya dah rasakan something is not right. Mungkin sebab terbeban dengan masalah peribadi yang berlaku serentak, membuatkan saya tak ambil peduli sangat.
Sampailah masuk trimester kedua. Saya perasan pergerakan bayi dalam perut kurang aktif. Bila pegang perut, baby kecil.
Masuk bulan kelima dan keenam pregnant (November dan Disember 2013), saya buat detail scan 4D di Klinik Az-Zahra Bangi. Tapi tak nampak dan doktor suruh datang lagi pada bulan Januari 2014.
https://www.instagram.com/p/lBnkKYzcRF/?hl=en&taken-by=mar__diaz
Masa itulah saya terima perkhabaran buruk. Doktor periksa otak bayi tak fully formed dan ada cairan CSF (Cerebrospinal Fluid) dalam otak sebelah kiri.
Kes saya segera dirujuk ke HUKM. Saya ke sana pada 28 Januari 2014 dan berjumpa Prof Dr. Norzi. Beliau sahkan benar.
Saya masih ingat kata-kata Prof, “Unfortunately, yes. it’s ventriculomegaly, brain not fully formed. Nothing can be done until delivery.”
Allahu! Saya terduduk menangis di depannya. Otak saya kosong. Tak boleh terima lagi. Saya terkejut. Sedih. Kecewa. Rasa ujian yang datang bertalu-talu beratnya.
Masa yang sama, saya baru saja berpisah dengan bekas suami.
Adik saya yang ikut teman, berusaha keras memujuk. Keluarga saya tak putus-putus beri sokongan dan motivasi agar semangat saya kembali.
Alhamdulilah saya bertuah kerana adik dan kakak saya kedua-duanya doktor perubatan. Merekalah yang paling banyak membantu pada saat saya buntu mencari jawapan.
Prof Dr. Norzi suruh saya datang sekali lagi pada 14 Februari 2014 untuk ujian pre-natal MRI. 2 minggu kemudian, keputusan pun keluar.
Allahuakbar! Satu lagi berita buruk, tapi kali ni saya dah bersedia. Walau apa pun yang bakal saya dengar, saya tekad meneruskan pregnancy sungguh pun tahu anak yang lahir nanti tak sempurna.
Beliau pegang tangan saya dan berkata, “Ibu, sabar banyak-banyak. We found another abnormalities. Septo-optic dysplasia. Her left eyeball is missing. Tak ada mata kiri. Dengan ada cairan di otak sebelah kiri. Tiada corpus callosum to control motor function. Will prone to have seizures.”
Saya? Cuma terkedu bila beliau serahkan sehelai kertas bertulis septo-optic dysplasia. Saya balik. Google. Tanya kakak. Maksud semua terms, effects and managements.
Keadaan emosi Mar masa tu?
Bercampur-baur. Hari malang saya terima khabar buruk, hari itu jugalah saya diuji dengan hal rumah tangga yang hancur berkecai-kecai. Saya betul-betul berserah pada Allah. Apa pun terjadi, saya akan jaga anak ni sampai nafas terakhir saya.
Bunyi macam klise, tapi inilah realiti hidup yang penuh dengan drama.
Reaksi bekas suami Mar tentang hal ini?
Sebelumnya dia tak tahu. Tapi Prof ada pesan, selain berdoa pada Allah, banyakkan solat hajat, taubat dan tahajud, saya tetap kena beritahu bekas suami.
Bila saya beritahu, dia tak percaya! Katanya baby will be okay. Hinggalah bila baby lahir, dia dan mak dia terkejut…
Saya yang sudah tahu dan bersedia lebih awal, tak adalah rasa sedih sangat. Cuma sebagai ibu, saya bimbangkan nasib anak. Fikirkan nafkah dan masa depannya.
Mujurlah bekas suami bertanggungjawab dan tetap sayangkan anak kami. Selepas selesai hal custody di Mahkamah, Adriana pun macam faham yang ibunya jaga weekdays dan ayahnya jaga weekend. Saya bersyukur kerana kami masih berbaik demi anak. Dan alhamdulilah, saya yakin Adriana pun faham.
Keadaan Mar dan Adriana selepas kelahiran?
Allah Maha Adil dan Penyayang. Mungkin tahu saya bersendirian dan berpantang sendiri, Dia permudahkan urusan bersalin. Saya dapat bersalin normal dan baby pun tak banyak ragam.
Ketika saya sangat memerlukan bantuan, keluarga sentiasa di sisi menjaga kami berdua. Ayah yang jaga saya berpantang dan kakak dalam diam buat assessment pada saya kalau-kalau saya alami depression.
Tapi Adriana keeps me sane. I make myself busy with her.
Ummi pun sentiasa bagi nasihat, ingat Allah. Mungkin itu yang menjadi kekuatan saya sampai sekarang. Yakin dengan Allah. Reda dengan ujian-Nya. Terima qada’ dan qadar dengan hati terbuka.
Dan bila tiap kali saya lihat Adriana tidur malam, saya akan bisik ke telinganya, “Yana pinjamkanlah Mama kekuatan. Tunggu Mama Papa kat syurga ya”.
Kerana jauh dalam hati, saya cuma hamba Allah yang lemah tak berdaya. Saya kena lebih kuat daripadanya untuk beri dia kekuatan dan kegembiraan.
Perkara paling manis yang Adriana pernah buat untuk Mar?
Bila Adriana mula sebut nama dia sendiri ‘Adriana’. Masa tu adik saya sedang pangku dia dan ajar sebut namanya. Tiba-tiba Adriana ikut dan sebut Adriana. Waktu itu dia baru berumur 2 tahun lebih.
Malah sudah tentu, waktu Adriana pandai tersenyum dan sebut ‘Ma’ (awal tahun 2017). Dan terbaru, dia sudah pandai angkat tangan sendiri, cari tangan Mama dan pegang erat-erat. Tak nak saya tinggalkan dia.
Amalan untuk mendidik anak? Kongsikan tip atau cara penjagaan yang diamalkan?
Amalan untuk didik anak istimewa, tiada rahsia. Rata-rata semua tahu, untuk Muslim, kitab Quran adalah yang terbaik. Ajar sebut kalimah Allah sudah cukup.
Bila Adriana kena sawan, saya ajar Yana, “Minta pada Allah. Allah, fit go away“. Alhamdulillah lama-lama Adriana boleh sebut Allah dan kalimah Alhamdulillah. Memang terkejut pertama kali dengar dia ucap Alhamdulillah dengan jelas. Subhanallah.
Doktor neuro pernah beritahu, “She cannot walk, cannot talk”. Saya terdiam dan yakin semua jadi dengan kuasa Allah. Kun fayakun. Kita harus usaha yang terbaik.
https://www.instagram.com/p/BaDhu4klLJ8/?hl=en&taken-by=mar__diaz
Malah kami pernah sampai ke Kedah berubat alternatif, tapi tak berhasil. Tak apa, janji kita usaha. Memang kena banyak bersabar menjaga anak istimewa.
Yes, everyday is challenge. Sentiasa berdoa Allah permudahkan segala urusan. Ibu ayah jangan mudah putus asa. Kuatkan semangat, emosi dan hati. Elakkan tunjuk sedih dan menangis depan anak. Usaha selagi boleh.
Yang penting kena yakin dan minta pada Tuhan. Kalau stres jaga anak, talk to someone you trust (ahli keluarga atau doktor). Dan ibu bapa yang ada anak istimewa, jaga kesihatan diri sendiri dahulu. Kerana kalau kita sakit, siapa yang akan jaga anak kita pula?
Harapan Mar untuk anak istimewa ini?
Semoga Allah makbulkan doa saya dan kami sekeluarga. Semoga Adriana dapat berjalan, dapat bercakap dan dapat melihat.
Semoga Adriana dapat hidup sihat seperti kanak-kanak normal yang lain, insyaAllah. Kalau bukan atas dunia, Adriana pasti sempurna dalam syurga tunggu Mama nanti. Saya sentiasa doakan keajaiban Allah. Kerana jadi, maka jadilah ia.
Rancangan untuk diri Mar sendiri?
Saya sedang berusaha berdikari menguruskan Adriana sendiri. Sebelum ni, ayah atau mak yang akan temankan saya hantar dan ambil dia di sebuah sekolah khas di Brickfields.
Tapi sampai bila nak menyusahkan mereka. Kalau boleh saya tak mahu menyusahkan sesiapa lagi.
Sebenarnya saya mempunyai kelulusan ijazah dalam kejuruteraan am dan pernah bekerja sebagai jurutera sebelum menyambung MBA (2013). Famili ada suruh supaya saya sambung sampai ke tahap PhD.
Tapi selepas Adriana lahir, hasrat itu terbantut. Masa tu Adriana baru 5 bulan, jadi sangat mencabar untuk belajar kerana dia mesti ke hospital setiap minggu.
https://www.instagram.com/p/BPEjeqdgm1f/?hl=en&taken-by=mar__diaz
Bulan Oktober 2014, kawan saya cadangkan supaya saya belajar pendidikan khas di sebuah kolej swasta di Kuala Lumpur. Jadi saya withdraw PhD dan sambung buat ijazah dalam Pendidikan Khas.
Sejak saya belajar Pendidikan Khas ni, semua dipermudahkan. Khasnya untuk jaga Adriana. Saya percaya Allah dah susun semuanya dengan cantik, malah tak terlewat satu saat pun.
Pernah saya cuba berniaga tapi ada saja tak kena. Nak buat bisnes, tak ada stok. Ada saja ujiannya. Tapi bila saya set niat untuk Adriana, semua dipermudahkan.
Bila fikir balik, Allah sebenarnya sedang bagi amanah dan pinjamkan Adriana. Jadi hargailah dia sebaiknya. Saya bahagia tengok dia bahagia setiap saat. Itulah anugerah terindah buat seorang ibu. Norzalina Mohd Alias
